Las enfermedades raras en España. Un enfoque social

Autores/as

  • Mª Olga Seco Sauces Universidad Autónoma de Madrid
  • Raúl Ruiz Callado Universidad de Alicante

Palabras clave:

Enfermedades raras, Impacto social, Calidad de vida, Derecho a la salud, Atención integral de salud, Estigma social (Fuente, DeCS, Bireme)

Resumen

Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las Enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada.

 

The rare diseases in Spain. A social approach

ABSTRACT

The significant social implications that cause rare diseases, both patients and their families, are added to the own organic alterations of these conditions and further accentuate their problems. After a thorough literature review of the topic in different databases: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge and Dialnet, subsequent analysis of the documents shows numerous and varied social effects caused by these diseases: difficulties in relation to the health system, problems of social integration, impact on family dynamics, economic costs, educational problems and psycho-emotional disorders, concluding the need to approach comprehensive healthcare with focus on equity that guarantee the right to health increase empowerment, avoid the social stigma and promote a normalized social integration.

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Biografía del autor/a

Mª Olga Seco Sauces, Universidad Autónoma de Madrid

Enfermera, Licenciada en Sociología, Profesora de la Escuela de Enfermería en la Fundación Jiménez Díaz, Universidad Autónoma de Madrid, España

Raúl Ruiz Callado, Universidad de Alicante

Doctor en Sociología y profesor en el departamento de Sociología I de la Universidad de Alicante, del que actualmente es director, investigador asociado del Centre de recherche en immigration, ethnicité et citoyenneté de la Universidad de Quebec en Montreal (UQÀM) y miembro titular de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO), España

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Publicado

2016-12-29

Cómo citar

Seco Sauces, M. O., & Ruiz Callado, R. (2016). Las enfermedades raras en España. Un enfoque social. Revista Prisma Social, (17), 373–395. Recuperado a partir de https://revistaprismasocial.es/article/view/1289

Número

Sección

Sección abierta