Las Enfermedades raras en la Red. Oportunidades organizacionales en la sociedad digital

Palabras clave: Sociedad de la Información, Cultura Contemporánea, Organización Social, Tecnología Digital, Innovación Cultural, Interacción Social, Gestión de la Información

Resumen

Antecedentes. La sociedad contemporánea es resultado de un notable cambio en la cultura institucional, especialmente para el caso de las organizaciones relacionadas con la salud: corporaciones sanitarias y asociaciones de pacientes. La integración en la esfera digital, destacando la incorporación a las redes sociales como estrategia organizacional, es un reto que proporciona oportunidades en la mejora de la interacción entre profesionales y ciudadanía.

Metodología. Estudio comparativo del uso de tecnologías digitales, destacando las redes sociales, que realizan las organizaciones sanitarias y las de pacientes con enfermedades raras.

Técnicas utilizadas. Selección de una muestra de hospitales españoles y de una muestra de organizaciones de personas afectadas por enfermedades raras para comparar su presencia en las redes sociales de mayor uso.

Resultados. Tanto las instituciones sanitarias como, particularmente, las asociaciones de pacientes con enfermedades raras utilizan, cada vez más, las tecnologías digitales para interactuar con el conjunto de la ciudadanía.

Conclusiones. Puesto que las asociaciones de pacientes muestran una mayor presencia y actividad en las redes sociales que las organizaciones sanitarias, se plantea la necesidad de que estas últimas desarrollen una estrategia organizacional de mejora de la interactividad digital para responder a las necesidades de sus usuarios/as y aprovechar los efectos positivos que se derivan de su uso.

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Biografía del autor/a

María Olga Seco Sauces, Escuela Enfermería Fundación Jiménez Díaz- Universidad Autónoma de Madrid

Mª Olga Seco-Sauces. Licenciada en Ciencias Políticas y Sociología por la Universidad Complutense de Madrid; Diplomada en Enfermería por la Universidad Autónoma de Madrid. Ha sido profesora de Sociología en Ciencias de la Salud en la Escuela de Enfermería Fundación Jiménez Díaz-Universidad Autónoma de Madrid y profesora titular de la Escuela de Enfermería de la Cruz Roja-Universidad Autónoma, España. Líneas de investigación: género, proceso salud-enfermedad-cuidados y enfermedades raras. Correo electrónico: olga.seco@fjd.es. Dirección postal: Enfermería Fundación Jiménez Díaz, Avenida Reyes Católicos 2 Madrid 28040; Teléfono: 34 915 50 44 86.

ORCID: http://orcid.org/0000/0001-7101-1442

Raúl Ruiz-Callado

Doctor en Sociología y profesor en el departamento de Sociología I de la Universidad de Alicante, del que actualmente es director, investigador asociado del  Centre de recherche en immigration, ethnicité et citoyenneté de la Universidad de Quebec en Montreal (UQÀM) y miembro titular de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO)-España. Líneas de investigación: sociología de la población, cambio social y salud. raulruiz@ua.es. Dirección postal: Campus Universitario, San Vicente del Raspeig, Alicante 03080; Teléfono: 34 965903937. Fax: 34 965903868.

ORCID: http://orcid.org/0000/0002-6784-6225

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Publicado
2020-04-29
Cómo citar
Seco Sauces, M. O., & Ruiz-Callado, R. (2020). Las Enfermedades raras en la Red. Oportunidades organizacionales en la sociedad digital. Revista Prisma Social, (29), 98-122. Recuperado a partir de https://revistaprismasocial.es/article/view/3582