Las Enfermedades raras en la Red. Oportunidades organizacionales en la sociedad digital
Palabras clave:
Sociedad de la Información, Cultura Contemporánea, Organización Social, Tecnología Digital, Innovación Cultural, Interacción Social, Gestión de la InformaciónResumen
Antecedentes. La sociedad contemporánea es resultado de un notable cambio en la cultura institucional, especialmente para el caso de las organizaciones relacionadas con la salud: corporaciones sanitarias y asociaciones de pacientes. La integración en la esfera digital, destacando la incorporación a las redes sociales como estrategia organizacional, es un reto que proporciona oportunidades en la mejora de la interacción entre profesionales y ciudadanía.
Metodología. Estudio comparativo del uso de tecnologías digitales, destacando las redes sociales, que realizan las organizaciones sanitarias y las de pacientes con enfermedades raras.
Técnicas utilizadas. Selección de una muestra de hospitales españoles y de una muestra de organizaciones de personas afectadas por enfermedades raras para comparar su presencia en las redes sociales de mayor uso.
Resultados. Tanto las instituciones sanitarias como, particularmente, las asociaciones de pacientes con enfermedades raras utilizan, cada vez más, las tecnologías digitales para interactuar con el conjunto de la ciudadanía.
Conclusiones. Puesto que las asociaciones de pacientes muestran una mayor presencia y actividad en las redes sociales que las organizaciones sanitarias, se plantea la necesidad de que estas últimas desarrollen una estrategia organizacional de mejora de la interactividad digital para responder a las necesidades de sus usuarios/as y aprovechar los efectos positivos que se derivan de su uso.
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