Estudio del bienestar de personas con enfermedades raras de la Región de Murcia
DOI:
https://doi.org/10.65598/rps.5880Palabras clave:
calidad de vida, paciente, Enfermedades raras, investigación social, salud, personas con discapacidadResumen
La presente investigación tiene como objetivo principal analizar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (en adelante CVRS) desde la perspectiva de las personas diagnosticadas con una Enfermedad Rara (en adelante ER) en la Región de Murcia y sus entidades de paciente. Desde un enfoque biopsicosocial, se entiende la CVRS como una construcción multidimensional que incluye bienestar físico, emocional y social, aspectos especialmente relevantes en poblaciones diversas y con elevada vulnerabilidad.
La metodología combina técnicas cuantitativas y cualitativas para captar tanto indicadores objetivos como percepciones subjetivas. Se aplicaron 74 cuestionarios a pacientes utilizando los instrumentos estandarizados SF-36 y EQ-5D, evaluando funciones físicas, salud mental, dolor, movilidad y autonomía. Esta medición se complementó con entrevistas semiestructuradas a lideres de entidades sociales que permitieron explorar la vivencia emocional, la percepción de barreras sociales y estrategias de afrontamiento. Esta metodología ha permitido relacionar diversidad y bienestar emocional con calidad de vida, ofreciendo una comprensión integral.
Se ha caracterizado a las personas afectadas por ER en la Región de Murcia profundizando en la percepción desde la perspectiva de las personas y lideres. Los resultados, además, muestran una elevada prevalencia de dolor/malestar y limitaciones en movilidad, y un 62?% de los pacientes afectados emocionalmente.
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