Rare diseases on the nerwork. Opportunities and organizational challenges in the digital society
Keywords:
Sociedad de la Información, Cultura Contemporánea, Organización Social, Tecnología Digital, Innovación Cultural, Interacción Social, Gestión de la InformaciónAbstract
Background. Contemporary society is the result of a remarkable change in institutional culture, especially for health-related organizations: health corporations and patient associations. Integration in the digital sphere, emphasizing incorporation in social networks as an organizational strategy, is a challenge that provides opportunities to improve the interaction between professionals and citizens.
Methodology. Comparative study of the use of digital technologies, highlighting social networks, carried out by health organizations and those of patients with rare diseases.
Techniques used. Selection of sample Spanish hospitals and a sample organizations peoples affected by rare diseases to compare their presence in the most used social networks.
Results. Both health institutions and, in particular, associations of patients with rare diseases, are increasingly use digital technologies to interact with citizens.
Conclusions. Since patient associations are more present and active on social networks than health organizations, there is a need for the latter to develop an organizational strategy to improve digital interactivity in order to respond needs of their users to take advantage of the positive effects that result from its use.
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References
Arencibia-Jiménez, Mercedes, & Aibar-Remón, Carlos. (2007). Páginas web de hospitales. Realidad virtual o… ¿ son realmente un medio útil para la difusión de información para sus usuarios?. Revista de calidad asistencial, 22(3), 118-127.
Armayones, Manuel; Boixadós, Mercé; Gómez, Beni; Guillamón, Noemí; Hernán-dez, Eulàlia; Nieto, Rubén; Pousada, Modesta, & Sara, Beatriz. (2015). Psicología 2.0: oportunidades y retos para el profesional de la psicología en el ámbito de la eSalud. Papeles del psicólogo, 36(2), 153-160. Disponible en: http://www.papelesdelpsicologo.es/pdf/2571.pdf
Benítez-Berrocal, Marta; Faba-Pérez, Cristina (2016). La presencia de las redes sociales en el entorno sanitario: el caso de los hospitales mejor posicionados del mundo. Ibersid: revista de sistemas de información y documentación, 10(2), 21-30. https://ibersid.eu/ojs/index.php/ibersid/article/view/4334/3849
Blázquez Martín, David, & de la Torre, Isabel. (2012). Redes sociales sobre salud: Medicina 2.0. RevistaeSalud. com, 8(30).
Busto-Salinas, Lorena. (2019). Sanidad y redes sociales:¿ qué entidades son más activas y con cuáles interactúa más el público?. El profesional de la informa-ción, 28(2).
Calvo-Calvo, Miguel Ángel. (2014). Calidad y características de los sitios web de los hospitales españoles de gran tamaño. Revista Española de Documentación Científica, 37(1): e032. Disponible en: http://dx.doi.org/10.3989/redc.2014.1.1049
Calleja-Reina, María Antonia; Paniagua Rojano, Francisco Javier, & Victoria Mas, Juan Salvador. (2018). Herramientas digitales y Comunicación de Crisis: El papel de las redes sociales según la voz de los expertos (2015). Estudios Sobre El Men-saje Periodístico, 24(2), 1147-1167. Disponible en: https://doi.org/10.5209/ESMP.62206.
Castells, Manuel. (1997) La era de la información. Economía, sociedad y cultura. Madrid: Alianza.
Castells, Manuel. (2012). Redes de indignación y esperanza: los movimientos so-ciales en la era de Internet. Madrid: Alianza Editorial.
Cernadas, Andrés; Bouzas-Lorenzo, Ramón; Mesa, Adela, & Barral, Bran. (2019). Opinión de los facultativos y usuarios sobre avances de la e-salud en atención primaria. Revista de Atención Primaria. Disponible en https://doi.org/10.1016/j.aprim.2019.05.008
Costa-Sánchez, Carmen, Túñez-López, Miguel, & Videla-Rodríguez, José Juan. (2016). Hospitales españoles en la web social. Gestión de Facebook y Twitter por el Hospital Sant Joan de Dèu (Barcelona). Revista latina de comunicación social, (71), 1108-1130. Disponible en: http://www.revistalatinacs.org/071/paper/1137/57es.html
Danet, Alina; García Romera, Inmaculada, & March Cerdà, Joan Carles. (2016). Liderazgo transformacional en las organizaciones sanitarias. Una revisión biblio-gráfica. Revista de Comunicación y Salud. 6. 81-95.
De la Peña, Manuel. (2019). Transformación de los sistemas de salud. Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social. Disponible en https://institutoeuropeo.es/transformacion-de-los-sistemas-de-salud/
Díaz Cuenca, Antonia María. (2007). Análisis de la calidad de las páginas web en los hospitales españoles. Enfermería global, 6(1). DOI: 10.4185/RLCS-2016-1137.
Domínguez Silva, Inés; Rodríguez Domínguez, Bárbara Bibiana, & Navarro Domín-guez, José Alberto. (2009). La cultura organizacional para los sistemas organiza-cionales de salud. Revista Médica Electrónica, 31(6). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1684-18242009000600012&lng=es&tlng=es
Ferguson, Tom, & Frydman, Gilles. (2004). The first generation of e-patients. BMJ, 328, 1148-1149. Doi: 10.1136/bmj.328.7449.1148
Fernández-Salazar, Serafín; Lafuente-Robles, Nieves. (2016). Integración de in-ternet y las redes sociales en las estrategias de salud. Enfermería Clínica. 26. 265-267. DOI: 10.1016/j.enfcli.2016.08.001
Gracia-Pérez, Luisa, & Gil-Lacruz, Marta. (2018). Participación y salud: nuevas iniciativas. Acciones e investigaciones sociales, (39), 111-131. DOI: https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2018393234
Gracia-Pérez, Luisa. (2015). Evaluación del impacto formativo, dimensiones y mo-delos. Una experiencia en la sanidad de Aragón. Tesis Doctoral. Universidad de Zaragoza. Disponible en: http://www.revistalatinacs.org/071/paper/1137/57es.hmtl.
Gutiérrez-Ponce, Herenia; Creixans-Tenas, Judit, & Arimany-Serrat, Nuria. (2018). Características de las páginas web de los hospitales de la comunidad de Madrid: relación entre la calidad web y la responsabilidad social corporativa. Revista Espa-ñola de Documentación Científica, 41 (1): e194. Disponible en: https://doi.org/10.3989/redc.2018.1.1465
López-Bolás, Alba; Valderrama-Santomé, Mónica, & Di-Virgilio, Francesca. (2019). Claves del éxito para la viralización de contenidos de salud. El caso de las redes sociales del Hospital Povisa. El profesional de la información, 28(5). Disponible en: https://recyt.fecyt.es/index.php/EPI/article/view/epi.2019.sep.02
Marí-Sáez, Victor Manuel & González Castro, Gonzalo. (2018). Desbordes comunicativos. Comunicación, ciudadanía y transformación social. Madrid: Fra-gua.
Marqués Sánchez, Pilar; González Pérez, Marta Eva; Agra Varela, Yolanda; Vega Núñez, Jorge; Pinto Carral, Arrate, & Quiroga Sánchez, Enedina. (2013). El análi-sis de las redes sociales: Un método para la mejora de la seguridad en las organi-zaciones sanitarias. Revista Española de Salud Pública, 87(3), 209-219. Disponible en: https://dx.doi.org/10.4321/S1135-57272013000300001
Martínez-Millana, Antonio; Fernández-Llatas, Carlos; Basagoiti-Bilbao, Ignacio; Traver-Salcedo, Manuel, & Traver-Salcedo, Vicente (2017). “Evaluating the social media performance of hospitals in Spain: A longitudinal and comparative study”. Journal of Medical Internet Research, 19(5). Disponible en: https://doi.org/10.2196/jmir.6763.
Medina Aguerrebere, Pablo. (2012). La comunicación hospitalaria 2.0.: un nuevo desafío para la comunicación institucional. Austral Comunicación, 1(2). DOI: 10.26422/aucom.2017.0102.agu
Michalewicz, Alejandro; Pierri, Carla, & Ardila-Gómez, Sara. (2014). Del proceso de salud/enfermedad/atención al proceso salud/enfermedad/cuidado: elementos para su conceptualización. Anuario de investigaciones, 21, 217-224. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=3691/369139994021
Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social (2019). Catálogo Nacional de Hospitales. Gobierno de España. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/prestaciones/centrosServiciosSNS/hospitales/docs/2019_CNH.pdf
Mosquera, Janeth; Gutiérrez, Alejandra, & Serra, Mauricio. (2009). La experiencia de participación ciudadana en el control social a la gestión en salud en Cali, Co-lombia. Colombia Médica, 40(1), 95-102. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-95342009000100008&lng=en&tlng=
Navascués, Ángel. (2019). Nuevas tecnologías, nuevas organizaciones sanita-rias. Anales del Sistema Sanitario de Navarra. 42(2), 133-138. DOI: https://doi.org/10.23938/ASSN.0716
Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información (ONTSI). (2016). Los ciudadanos ante la e-Sanidad. Opiniones y ex-pectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las TIC en el ámbito sanitario. Disponible en: https://www.ontsi.red.es/es/estudios-e-informes/los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad-opiniones-y-expectativas-de-los-ciudadanos
Organización Mundial de la Salud (OMS). 2005. Cibersalud. 58ª Asamblea Mundial de la Salud. Resolución WHA58.28. Ginebra (Suiza). Disponible en: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA58-REC1/A58_2005_REC1-sp.pdf
Reyes Hernández, Javier, & Moros Fernández, Helena. (2019). La cultura organi-zacional: principales desafíos teóricos y metodológicos para su estudio. Revista Estudios del Desarrollo Social: Cuba y América Latina, 7(1), 201-217. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2308-01322019000100201&lng=es&tlng=es
Ruiz-Granja, María Jesús. (2015). Análisis comunicacional de páginas web hospi-talarias. El caso de los hospitales sevillanos. Revista Española de Comunicación en Salud, 138-156. Disponible en: https://e-revistas.uc3m.es/index.php/RECS/article/view/2934/1637
Seco-Sauces, Mª Olga, & Ruiz-Callado, Raúl. (2018). Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de de-cisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Salud Uninorte, 34(1), 160-173. DOI: http://dx.doi.org/10.14482/sun.34.1.8493
Sierra Cano, Andrea Carolina, & Trespalacios Acevedo, Adaluz. (2018). La comuni-cación organizacional: una herramienta que posiciona a las entidades sin ánimo de lucro. Universidad Autónoma del Caribe. Disponible en: http://hdl.handle.net/11619/3828
Soler-Blasco, Raquel, & Ruiz-Callado, Raúl. (2014). La relación médico-paciente en las organizaciones sanitarias de atención primaria españolas. Una aproximación cualitativa. Revista Estudios Interdisciplinarios de la Organización. 6, 2-20. Dispo-nible en: http://hdl.handle.net/10045/47135
Suárez, Gilda Cadet; García, Raúl Quero; Figuera, Jesús, & Benítez, Jorge. (2009). Impacto de las tecnologías de la información en la transformación de las organizaciones. Revista de Formación Gerencial, 8(2), 177-194. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3178354
Torres-Valdés, Rosa María, & Santo-Soriano, Alba. (2013). Necesidad de adaptar los procesos de comunicación en salud a la Sociedad Red. Nuevas formas relacio-nales entre profesional sanitario y paciente. Historia y Comunicación Social, 18, 651-661. DOI: https://doi.org/10.5209/rev_HICS.2013.v18.44277
Van de Belt, Tom; Berben, Silvera; Samsom, Melvin; Engelen, Lucien, & Schoon-hoven, Lisette. (2012). Use of Social Media by Western European Hospitals: Lon-gitudinal Study. J Med Internet Res; 14(3):e61. DOI: 10.2196/jmir.1992.
Vivas, Javier. (12 de junio de 2019). El papel de las redes sociales en la salud. Diariofarma. Recuperado el 11 de Septiembre de 2019, de https://www.diariofarma.com/2019/06/12/el-papel-de-las-redes-sociales-en-la-salud
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