Study on the quality of life of siblings of people affected by rare diseases
Keywords:
Rare diseases, quality of life, brothers/sisters, family environment, social resourcesAbstract
This article presents the results of an empirical investigation aimed at finding out the most significant characteristics and needs of the population of siblings of people affected by rare or infrequent diseases. The objective is to analyze the quality of life of these people in relation to the family environment and the health and social resources to which they have access after the onset of the disease. The research method was based on the administration of a previously validated questionnaire to a sample of 66 people, all of them with a sibling affected by a rare or infrequent disease.
The dimensions of the study are related to the level of family interaction, the roles played by parents, family resources, support from health, social and school institutions and, finally, the support received by the affected person.
The results obtained reflect a general level of dissatisfaction with the services and support provided to the person affected by a rare disease and to the family, in addition to the fact that the profile of the population surveyed is mostly female and young.
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